EpiReg er et omfattende system utviklet for prospektiv og digital registrering av data om pasienter med epilepsi ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus.
Formålet er å samle inn høyoppløselig, strukturert informasjon som kan forbedre både klinisk praksis og vitenskapelig forståelse av epilepsi.
Systemet registrerer klinisk informasjon fra leger og sykepleiere, samt pasientrapporterte data via en egen app utviklet i samarbeid med Checkware. Haukeland universitetssjukehus er ansvarlig for registeret. Ved å integrere ulike datakilder muliggjør EpiReg helhetlig innsikt i pasientforløpet fra diagnose til oppfølging.
Dataene brukes i forskningsprosjekter, kvalitetsforbedring og i det daglige kliniske arbeidet – blant annet for å vurdere behov og valg av behandling. Blodprøver fra deltakerne lagres i en biobank for fremtidige analyser. Dette gir verdifull mulighet til å identifisere biomarkører som kan bidra til mer presis og individualisert behandling.
Målet er å inkludere alle pasienter som får en epilepsidiagnose og gir informert samtykke. Det er hittil lagt særlig vekt på pasienter med nydiagnostisert epilepsi (EpiNy) og kvinner i fertil alder. Slik innsikt er særlig viktig for å forstå sykdommens utvikling og effektene av behandling i tidlige faser og i sårbare livsfaser.
I forskningsarbeidet kombineres kliniske data med register- og biomarkørdata fra EEG og blod. Denne tverrfaglige tilnærmingen legger grunnlag for ny kunnskap om sykdomsmekanismer og langtidseffekter av behandling.
EpiReg har en ledende rolle i det nasjonale initiativet EpilepsiNett, og bidrar til å styrke det kliniske og forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget for behandling av epilepsi i Norge. Samarbeidet gir bred nasjonal forankring og tilgang til enestående datamateriale for forskning og kvalitetssikring.
Prosjektet er forankret ved Universitetet i Bergen, gjennom Klinisk institutt 1 ved Det medisinske fakultet, og drives i tett samarbeid med Haukeland universitetssjukehus.
Denne forankringen sikrer tverrfaglig kompetanse og tilgang til både pasientgrunnlag og infrastruktur for avansert klinisk forskning.